Des commentaires qui reviennent sans cesse

Hier, en commentant un post sur un compte qui parle de TDAH, je suis tombée sur les commentaires habituels. Vous savez, ceux qu’on a tous déjà lus. Ou pire, qu’on nous a déjà dits en face : « le TDAH, c’est une maladie imaginaire », « tout le monde a un peu ça », « il n’a pas l’air handicapé, votre enfant ». Ces idées reçues sur le TDAH reviennent sans cesse. Elles sont assénées avec assurance par des personnes qui, bien souvent, n’y connaissent rien. Or ce jugement a un vrai coût. Pour les familles concernées, et pour les adultes qui ont eux-mêmes un TDAH.

J’aurais aimé vous dire que ça ne me touche plus. Que j’ai l’habitude. Mais non. Ça me gêne, ça me met en colère, et surtout, ça me fatigue. Derrière ces phrases lancées à la légère, il y a en effet des parents qui se battent tous les jours. Des enfants qui souffrent en silence. Des adultes qui se reconnaissent enfin dans un diagnostic tardif. Et un combat de légitimité qu’on n’a jamais demandé à mener. Chez nous, ce combat se mène à deux niveaux : mon fils a un TDAH, et mon mari a un TDA, diagnostiqué bien après lui.

Le plus frustrant, ce n’est même pas le désaccord en soi. C’est la certitude avec laquelle ces jugements sont posés, sans la moindre recherche, sans la moindre lecture. On ne demande pas à être d’accord avec tout. On demande juste qu’on se renseigne avant de juger.

Pourquoi cet article

Alors aujourd’hui, j’avais envie de démonter une à une ces idées reçues sur le TDAH. Pas pour convaincre ceux qui ne veulent pas comprendre. Mais plutôt pour celles et ceux qui, comme moi, ont besoin de mots et d’arguments. Quand on remet en doute ce qu’ils vivent au quotidien, que ce trouble concerne leur enfant ou qu’ils l’aient eux-mêmes.

Idée reçue TDAH n°1 : « Tout le monde a un peu ça »

C’est sans doute la phrase que j’entends le plus souvent. Et je comprends d’où elle vient : tout le monde a déjà oublié ses clés, perdu le fil d’une conversation, remis une tâche au lendemain. Ces moments existent chez tout le monde, c’est vrai.

Mais avoir un TDAH, ce n’est pas « avoir un peu de mal à se concentrer parfois ». Il s’agit d’une différence de fonctionnement du cerveau. Elle touche l’attention, l’impulsivité et parfois l’hyperactivité, de façon intense et fréquente. Et elle est présente depuis l’enfance, dans plusieurs contextes de vie à la fois : à la maison, à l’école ou au travail, en société. Selon la Haute Autorité de Santé, ce qui définit un trouble, ce n’est pas l’existence d’un trait de caractère. C’est son intensité et son impact réel sur le quotidien.

Pour mon fils, ce n’est pas « parfois il oublie son cahier ». C’est ne pas réussir à suivre une consigne simple malgré toute sa bonne volonté. C’est aussi exploser en larmes après une journée d’école parce que tout a demandé un effort surhumain. Et finalement se sentir nul alors qu’il fait des efforts que beaucoup d’autres n’ont même pas à fournir (j’en parle plus en détail dans mon article TDAH chez l’enfant : paresse ou trouble de l’attention ?).

Pour un adulte qui a un TDAH, ce n’est pas différent dans le fond. Il faut lutter chaque jour pour tenir un planning. Relire trois fois un mail avant de l’envoyer, par peur d’avoir oublié quelque chose d’essentiel. S’épuiser, surtout, à fournir deux fois plus d’efforts que ses collègues, pour un résultat qui semble, de l’extérieur, tout à fait ordinaire.

Idée reçue TDAH n°2 : « C’est une maladie imaginaire »

Celle-là, elle blesse particulièrement. Elle balaie d’un revers de main des années de recherche scientifique et de reconnaissance médicale.

Le TDAH est en effet reconnu comme un trouble neurodéveloppemental par l’Organisation Mondiale de la Santé et par la Haute Autorité de Santé en France. Il figure dans les classifications médicales internationales de référence. Par ailleurs, les recherches en neurosciences ont mis en évidence des différences de fonctionnement de certaines zones du cerveau, impliquées dans l’attention, l’inhibition et la régulation de la dopamine.

Le fait qu’on en parle davantage aujourd’hui ne veut donc pas dire qu’on invente un trouble qui n’existait pas. On diagnostique simplement plus d’enfants et plus d’adultes qu’il y a vingt ans. Cela signifie qu’on le reconnaît mieux, qu’on le dépiste mieux, et qu’on arrête de mettre certains comportements sur le compte de la « mauvaise éducation » ou de la « fainéantise ». Avant, ces enfants — devenus aujourd’hui des adultes — existaient déjà. On les appelait simplement autrement : turbulents, rêveurs, paresseux, mal élevés, ou « tête en l’air ».

Idée reçue TDAH n°3 : « Il n’a pas l’air handicapé »

Celle-ci touche à quelque chose de très spécifique : l’idée qu’on se fait du handicap. Pour beaucoup, un handicap se voit. Et quand rien de tout ça n’apparaît, le doute s’installe.

Pourtant, avoir un TDAH fait partie de ce qu’on appelle les handicaps invisibles (un sujet que j’ai approfondi dans Handicap invisible TDAH : apprendre à ne plus avoir peur du mot handicap). Rien ne se voit de l’extérieur, et c’est justement ce qui rend les choses si difficiles à expliquer, à faire reconnaître, et parfois à vivre. Mon fils n’a pas une jambe dans le plâtre. Il a un cerveau qui fonctionne différemment, et qui demande dix fois plus d’efforts pour faire ce qui semble naturel à d’autres enfants. C’est exactement la même chose pour un adulte qui a un TDAH : rien ne se voit, et pourtant tout demande un effort invisible et permanent.

Idée reçue TDAH n°4 : « Ça lui passera en grandissant »

Celle-ci, on me la sert souvent comme une consolation. Comme si le TDAH était une phase, un caprice d’enfance qui finirait par s’estomper avec la maturité.

Or le TDAH n’est pas un trouble réservé aux enfants. Il s’agit d’un trouble neurodéveloppemental qui accompagne la personne toute sa vie, même si ses manifestations évoluent avec l’âge. Ainsi, l’hyperactivité motrice visible chez l’enfant se transforme souvent, chez l’adulte, en agitation intérieure, en difficulté à tenir en place dans une réunion, en besoin constant de stimulation. Quant à l’impulsivité et aux troubles de l’attention, ils restent bien présents : oublis répétés, difficultés à s’organiser, procrastination chronique, sentiment de ne jamais être à la hauteur malgré les efforts fournis.

Beaucoup d’adultes découvrent d’ailleurs qu’ils ont eux-mêmes un TDAH (ou un TDA, sans la composante hyperactive) au moment où celui de leur enfant est diagnostiqué. C’est exactement ce qui s’est passé dans ma famille. Mon fils a un TDAH, et c’est en l’accompagnant dans son diagnostic que mon mari s’est reconnu, étape après étape, dans ce qu’on découvrait sur le trouble. Il a fini, lui aussi, par être diagnostiqué — avec un TDA — bien des années après avoir grandi en pensant simplement qu’il était « turbulent » ou « pas assez organisé ». Comme lui, beaucoup d’adultes comprennent enfin, à travers leur enfant, certaines difficultés qu’ils traînaient depuis toujours, sans jamais avoir eu de mot dessus. Le sous-diagnostic chez les adultes, et particulièrement chez les femmes, reste d’ailleurs un vrai enjeu de santé publique : on a longtemps cru, à tort, que le trouble disparaissait avec l’âge, alors qu’il se manifeste simplement différemment.

Dire que « ça passe en grandissant », c’est donc minimiser ce que vivent des millions d’adultes qui ont un TDAH. C’est aussi, indirectement, faire peser sur les enfants concernés l’idée qu’ils n’ont qu’à « attendre que ça se règle ».

Pourquoi ces idées reçues sur le TDAH font autant de mal

Ce n’est pas tant le commentaire isolé qui blesse. C’est plutôt son accumulation. C’est le fait de devoir, encore et encore, justifier que ce que l’on vit est réel, que l’on soit parent d’un enfant qui a un TDAH, ou adulte concerné soi-même.

Ces remarques ajoutent ainsi une couche de fatigue à une fatigue déjà immense (cette charge mentale, j’en parle longuement dans Fatigue des parents d’enfants TDAH). Elles renforcent également un sentiment d’isolement, et nourrissent parfois cette culpabilité qui ronge tant de parents et d’adultes diagnostiqués tardivement. Elles peuvent enfin atteindre l’enfant lui-même quand il les entend — un sujet que j’aborde dans « Je suis nul » : quand le TDAH abîme l’estime de soi de nos enfants.

Juger sans savoir : le vrai problème derrière ces idées reçues

Ce qui relie toutes ces idées reçues sur le TDAH, c’est qu’aucune ne vient d’une connaissance réelle du trouble. Elles viennent plutôt d’une impression, d’un ressenti, d’une comparaison avec ce que la personne connaît elle-même. On transforme ainsi une absence d’information en certitude, et cette certitude, on la fait peser sur des familles qui vivent la réalité du trouble tous les jours, et sur des adultes qui doivent sans cesse prouver la légitimité de leur diagnostic.

Personne ne se permettrait de diagnostiquer un diabète à la place d’un médecin. Pourtant, pour le TDAH, beaucoup se sentent légitimes à trancher en quelques secondes, sans lecture, sans recherche.

Ce que j’aimerais répondre, la prochaine fois

Je ne sais pas si je trouverai toujours les mots au bon moment. Mais j’aimerais pouvoir dire, simplement : avoir un TDAH n’est ni une excuse, ni une mode, ni une invention. C’est au contraire une réalité scientifiquement documentée, qui touche des enfants bien réels et des adultes bien réels, avec des conséquences bien réelles sur leur estime d’eux-mêmes, leur scolarité ou leur vie professionnelle, leur quotidien.

On a donc le droit de ne plus se justifier sans cesse face à ces idées reçues sur le TDAH. On a le droit d’avancer, et de laisser ces commentaires là où ils doivent rester : dans l’ignorance de ceux qui les écrivent, pas dans notre tête.

Si vous avez déjà entendu une de ces phrases, sachez que vous n’êtes pas seul·e. Et que ce que vous vivez, vous ou votre enfant, est bien réel.

Pour aller plus loin :

• TDAH chez l’enfant : paresse ou trouble de l’attention ?
• Handicap invisible TDAH
• Fatigue des parents d’enfants TDAH
• « Je suis nul » : quand le TDAH abîme l’estime de soi

Cet article vous parle ? N’hésitez pas à le partager, ou à me raconter en commentaire la phrase qui vous a le plus marqué·e.

Cléa, Un jour à la fois.